- Mer Juin 10, 2015 7:54 pm
#170569
Si je rentre dans les détails c’est pour la compréhension, n’y voyez aucune demande de pathos ou de conseils médicaux, je ne viens pas chercher cela.
J’ai parlé dans le Turbohamster de mon double passage aux urgences suite à un épisode hyperalgique il y a trois ans.
Après ma période défonce à la morphine et la codéine j’ai rencontré un second neurologue, le premier n’arrivait pas à déterminer mon mal.
Le diagnostic est tombé, Algie Vasculaire de la Face (Cluster Headache) de type épisodique.
C’est une affection neurologique assez rare (0.2%) et ultra- douloureuse qui peut être évolutive.
Il semblerait que le niveau de douleur ressentie soit le plus élevé chez l’être humain.
C’est un type de douleur plus forte qu’une rage de dents, cumulé à un broiement qui prend toute l’hémiface gauche, de la tempe à la gorge en passant par l’oreille, l’ATM, l’œil, les mâchoires, les gencives, le palais, la langue, qui monte progressivement pendant une heure jusqu’à son paroxysme 5 à 6 fois sur 24h ( 4/jour, 2/ nuit)durant 3 à 4 semaines ,plusieurs fois par an.
Il n’y a pas de raison, je n’ai pas eu de conduite à risque qui m’amène à développer ça, peut- être un disfonctionnement de l’hypothalamus, un souci avec les changements de pression atmosphérique. cette maladie ne sert à rien à part faire souffrir, je n’en mourais pas.
J’ai un traitement de fond lourd pour espacer les périodes de crises et 2 traitements d’urgence pour 24h , des injections sous-cutanées ou de l’O2 à respirer pendant 30 minutes( j’ai des bonbonnes d’oxygène à la maison).
Ma neuro me fait des injections de cortisone, ce qui stoppe les épisodes en maxi trois jours mais je ne peux en abuser.
Dans ma région, elle est la seule à le faire.
Je suis épisodique, d’après ma neurologue cela peut évoluer de plusieurs façons :
- Disparaitre comme c’est venu
- Je peux rester stable dans ma périodicité
- Avoir des périodes douloureuses plus rapprochées
- Devenir chronique (l’enfer, souffrir quasiment chaque jour).
Actuellement, c’est la 3ème option.
Alors que j’avais des épisodes d’AVF tous les 6 mois, je suis passé à 3 mois (Novembre 2014, Février et Mai dernier).
Malgré cela je suis heureux de ne pas être chronique.
Les bases sont posées.
Ce qui a changé dans ma vie.
J’ai dû mettre un terme à certaines choses dès le début et je l’ai accepté.
- Plus d’alcool, c’est un déclencheur avéré, j’ai testé. Tant pis pour le Talisker 10ans
- Plus de plongée à cause de la pression.
- J’ai arrêté la pratique musicale alors que je jouais depuis l’âge de 6 ans, les vibrations et le bruit sont redoutables.
- Plus de voyages, impensable de me retrouver dans cet état lors d’un séjour à l’étranger.
- Le traitement de fond étant lourd (10 cachetons par jour) je fatigue plus vite, je me maintiens avec la natation.
- Il est probable que je doive changer de boulot si cela évolue dans ce sens.
Je n’ai pas l’intention de laisser cette saloperie diriger ma vie, je n’ai pas envie de faire une RQTH, cela lui laisserait trop d’importance.
Pour l’instant j’attends de voir comment se déroule mon année, mais je dois aussi être réaliste, ça part assez mal en 2015 avec ce retour tous les 3 mois.
J’ai par contre l’impression que mon seuil de tolérance à la douleur physique a augmenté, ainsi que ma résistance à la fatigue.
Je suis moins tolérant envers la connerie de certains collègues qui se mettent en arrêt pour … un rhume (j’exagère à peine) ou parce que les gamins sont durs de nos jours.
Je suis entré progressivement en nouvelle période d’AVF à partir du 10 Mai, j’ai bossé une semaine, puis je me suis arrêté 15 jours.
Avec une crise toutes les 3 ou 4 heures, ce n’était plus tenable.
J'ai repris la semaine passée
J’ai profité de ce temps pour réécouter les podcasts et cet extrait de séminaire :
https://www.youtube.com/watch?v=AmB1ezrQpY4
Venons- en à ce qui nous intéresse, la séduction.
Cette maladie, je l’ai accueilli et accepté, j’ai fait mon deuil, je suis en paix avec.
Depuis le diagnostic, je n’ai enchainé que des relations courtes.
Pour une raison simple, je ne vois pas comment amener le truc sans faire peur ou pitié.
Il y a quelques temps, j’ai eu un rendez-vous avec une femme que j’ai rencontrée sur le net avec qui les échanges mails + textos s’engageaient pas mal, elle a même initié un jeu coquin pour finir par sextos.
Je m’y suis rendu sans énergie après avoir pris de l’O2 pour casser un début de crise (15 jours sans avoir fait une nuit complète sans compter les journées).
Lors de nos échanges par messages précédents la rencontre j’ai allégé le truc, je lui ai progressivement parlé d’une simple migraine ophtalmique.
Pendant le RV, je sentais le fond douloureux revenir petit à petit, je n’étais pas dedans et je suis rentré seul.
Au tèl elle semblait fortement intéressée, de visu il n’y a pas eu de connexion d’un côté comme de l’autre .Pas de regrets.
A son arrivée chez elle, alors qu’elle m’envoyait un message de remerciement pour la soirée malgré cette migraine ophtalmique, j’étais en plein dedans, sur mon lit à boxer mes oreillers une fois de plus.
C’est monté très haut en intensité, très violent.
Voilà mes questionnements :
- Comment parler de ceci à une femme et quand ?
- La maladie, ce n’est pas séduisant, c’est le visage de la mort cela fait partie de ma vie,
- J’ai depuis longtemps passé le cap du pourquoi.
- Alléger comme je l’ai fait n’est pas la solution.
- Je ne cherche bien évidemment pas une infirmière, c’est moi qui gère, je connais parfaitement les signes annonciateurs et je suis très bien suivi.
- Je ne peux certainement pas en parler en début de relation, mais je ne peux la mettre devant le fait accompli en lui présentant mon matos médical ou qu’elle assiste à une crise d’AVF.
Lorsque cela me prend je m’isole, pour un témoin c’est violent et c’est assez terrifiant car on est impuissant.
J’ai parlé dans le Turbohamster de mon double passage aux urgences suite à un épisode hyperalgique il y a trois ans.
Après ma période défonce à la morphine et la codéine j’ai rencontré un second neurologue, le premier n’arrivait pas à déterminer mon mal.
Le diagnostic est tombé, Algie Vasculaire de la Face (Cluster Headache) de type épisodique.
C’est une affection neurologique assez rare (0.2%) et ultra- douloureuse qui peut être évolutive.
Il semblerait que le niveau de douleur ressentie soit le plus élevé chez l’être humain.
C’est un type de douleur plus forte qu’une rage de dents, cumulé à un broiement qui prend toute l’hémiface gauche, de la tempe à la gorge en passant par l’oreille, l’ATM, l’œil, les mâchoires, les gencives, le palais, la langue, qui monte progressivement pendant une heure jusqu’à son paroxysme 5 à 6 fois sur 24h ( 4/jour, 2/ nuit)durant 3 à 4 semaines ,plusieurs fois par an.
Il n’y a pas de raison, je n’ai pas eu de conduite à risque qui m’amène à développer ça, peut- être un disfonctionnement de l’hypothalamus, un souci avec les changements de pression atmosphérique. cette maladie ne sert à rien à part faire souffrir, je n’en mourais pas.
J’ai un traitement de fond lourd pour espacer les périodes de crises et 2 traitements d’urgence pour 24h , des injections sous-cutanées ou de l’O2 à respirer pendant 30 minutes( j’ai des bonbonnes d’oxygène à la maison).
Ma neuro me fait des injections de cortisone, ce qui stoppe les épisodes en maxi trois jours mais je ne peux en abuser.
Dans ma région, elle est la seule à le faire.
Je suis épisodique, d’après ma neurologue cela peut évoluer de plusieurs façons :
- Disparaitre comme c’est venu
- Je peux rester stable dans ma périodicité
- Avoir des périodes douloureuses plus rapprochées
- Devenir chronique (l’enfer, souffrir quasiment chaque jour).
Actuellement, c’est la 3ème option.
Alors que j’avais des épisodes d’AVF tous les 6 mois, je suis passé à 3 mois (Novembre 2014, Février et Mai dernier).
Malgré cela je suis heureux de ne pas être chronique.
Les bases sont posées.
Ce qui a changé dans ma vie.
J’ai dû mettre un terme à certaines choses dès le début et je l’ai accepté.
- Plus d’alcool, c’est un déclencheur avéré, j’ai testé. Tant pis pour le Talisker 10ans
- Plus de plongée à cause de la pression.
- J’ai arrêté la pratique musicale alors que je jouais depuis l’âge de 6 ans, les vibrations et le bruit sont redoutables.
- Plus de voyages, impensable de me retrouver dans cet état lors d’un séjour à l’étranger.
- Le traitement de fond étant lourd (10 cachetons par jour) je fatigue plus vite, je me maintiens avec la natation.
- Il est probable que je doive changer de boulot si cela évolue dans ce sens.
Je n’ai pas l’intention de laisser cette saloperie diriger ma vie, je n’ai pas envie de faire une RQTH, cela lui laisserait trop d’importance.
Pour l’instant j’attends de voir comment se déroule mon année, mais je dois aussi être réaliste, ça part assez mal en 2015 avec ce retour tous les 3 mois.
J’ai par contre l’impression que mon seuil de tolérance à la douleur physique a augmenté, ainsi que ma résistance à la fatigue.
Je suis moins tolérant envers la connerie de certains collègues qui se mettent en arrêt pour … un rhume (j’exagère à peine) ou parce que les gamins sont durs de nos jours.
Je suis entré progressivement en nouvelle période d’AVF à partir du 10 Mai, j’ai bossé une semaine, puis je me suis arrêté 15 jours.
Avec une crise toutes les 3 ou 4 heures, ce n’était plus tenable.
J'ai repris la semaine passée
J’ai profité de ce temps pour réécouter les podcasts et cet extrait de séminaire :
https://www.youtube.com/watch?v=AmB1ezrQpY4
Venons- en à ce qui nous intéresse, la séduction.
Cette maladie, je l’ai accueilli et accepté, j’ai fait mon deuil, je suis en paix avec.
Depuis le diagnostic, je n’ai enchainé que des relations courtes.
Pour une raison simple, je ne vois pas comment amener le truc sans faire peur ou pitié.
Il y a quelques temps, j’ai eu un rendez-vous avec une femme que j’ai rencontrée sur le net avec qui les échanges mails + textos s’engageaient pas mal, elle a même initié un jeu coquin pour finir par sextos.
Je m’y suis rendu sans énergie après avoir pris de l’O2 pour casser un début de crise (15 jours sans avoir fait une nuit complète sans compter les journées).
Lors de nos échanges par messages précédents la rencontre j’ai allégé le truc, je lui ai progressivement parlé d’une simple migraine ophtalmique.
Pendant le RV, je sentais le fond douloureux revenir petit à petit, je n’étais pas dedans et je suis rentré seul.
Au tèl elle semblait fortement intéressée, de visu il n’y a pas eu de connexion d’un côté comme de l’autre .Pas de regrets.
A son arrivée chez elle, alors qu’elle m’envoyait un message de remerciement pour la soirée malgré cette migraine ophtalmique, j’étais en plein dedans, sur mon lit à boxer mes oreillers une fois de plus.
C’est monté très haut en intensité, très violent.
Voilà mes questionnements :
- Comment parler de ceci à une femme et quand ?
- La maladie, ce n’est pas séduisant, c’est le visage de la mort cela fait partie de ma vie,
- J’ai depuis longtemps passé le cap du pourquoi.
- Alléger comme je l’ai fait n’est pas la solution.
- Je ne cherche bien évidemment pas une infirmière, c’est moi qui gère, je connais parfaitement les signes annonciateurs et je suis très bien suivi.
- Je ne peux certainement pas en parler en début de relation, mais je ne peux la mettre devant le fait accompli en lui présentant mon matos médical ou qu’elle assiste à une crise d’AVF.
Lorsque cela me prend je m’isole, pour un témoin c’est violent et c’est assez terrifiant car on est impuissant.
il n'y aurait pas un instrument qui te conviendrait mieux? Niveau vibrations, tous les instruments ne sont pas égaux...]